Nell'ultimo anno, il team di BB ha ricevuto oltre un migliaio e mezzo di messaggi diversi da parte di utenti che raccontano la loro storia di incontro con le droghe e i loro problemi di dipendenza.
Le segnalazioni spaziano da tristi storie di overdose e morti premature a racconti più incoraggianti di recupero. Tali storie provengono da tutti gli Stati Uniti, oltre che da Canada, Regno Unito, Germania, Svizzera e Australia. La maggior parte delle storie proviene da persone che soffrono di dipendenza, ma ci sono anche storie di genitori, coniugi, fratelli e sorelle e altri familiari e amici di coloro che lottano con il problema.
Da tutte queste esperienze emerge un problema comune: il trattamento della tossicodipendenza negli Stati Uniti è un'impresa costosa e complessa, troppo spesso inefficace. Con un'epidemia di oppioidi che ha mietuto più di 700.000 vittime dal 1999, il sistema di abuso di sostanze del Paese mostra notevoli carenze.
Le segnalazioni spaziano da tristi storie di overdose e morti premature a racconti più incoraggianti di recupero. Tali storie provengono da tutti gli Stati Uniti, oltre che da Canada, Regno Unito, Germania, Svizzera e Australia. La maggior parte delle storie proviene da persone che soffrono di dipendenza, ma ci sono anche storie di genitori, coniugi, fratelli e sorelle e altri familiari e amici di coloro che lottano con il problema.
Da tutte queste esperienze emerge un problema comune: il trattamento della tossicodipendenza negli Stati Uniti è un'impresa costosa e complessa, troppo spesso inefficace. Con un'epidemia di oppioidi che ha mietuto più di 700.000 vittime dal 1999, il sistema di abuso di sostanze del Paese mostra notevoli carenze.
Le storie pubblicate dal team di BB illustrano questi problemi. Jessica e Mason Davis (i nomi sono stati cambiati) hanno investito più di 110.000 dollari nel trattamento del loro figlio maggiore, ma la maggior parte dei trattamenti non ha avuto successo e lui è morto comunque. Le figlie Clover (nome cambiato) si sono sottoposte a trattamenti per 200.000 dollari per dieci anni prima di trovare finalmente un metodo efficace. Nancy Brown (nome cambiato) ha attraversato una crisi finanziaria dopo aver perso il figlio maggiore a causa della tossicodipendenza e ha passato anni a cercare di proteggere la figlia sopravvissuta da un destino simile.
L'assicurazione sanitaria standard non fornisce ai pazienti una protezione sufficiente contro i costi elevati e la scarsa qualità delle cure. Maureen O'Reilly ha perso suo figlio a causa della tossicodipendenza, quando la loro assicurazione non copriva le cure presso strutture convenienti e lui ha dovuto rivolgersi a cliniche di bassa qualità in Florida, alcune delle quali hanno poi chiuso.
L'assicurazione sanitaria standard non fornisce ai pazienti una protezione sufficiente contro i costi elevati e la scarsa qualità delle cure. Maureen O'Reilly ha perso suo figlio a causa della tossicodipendenza, quando la loro assicurazione non copriva le cure presso strutture convenienti e lui ha dovuto rivolgersi a cliniche di bassa qualità in Florida, alcune delle quali hanno poi chiuso.
Il metadone può aiutare a superare la dipendenza da oppiacei, dimostrando che gli approcci basati sull'evidenza e sul sostegno possono essere efficaci. Tuttavia, molti incontrano ostacoli legati allo stigma e alle rigide normative sull'uso di sostanze come il metadone.
Ecco alcuni fattori che influenzano i problemi con l'assistenza medica nella riabilitazione dalle droghe.
I problemi assicurativi portano a costi elevati per il trattamento
Molte persone hanno difficoltà a ottenere la copertura assicurativa per il trattamento della tossicodipendenza. I motivi sono spesso la mancanza di un'assicurazione sanitaria o il rifiuto da parte delle assicurazioni di coprire i servizi necessari.
Questo è un problema diffuso in tutto il Paese. Secondo il National Survey on Drugs and Health, nel 2018 circa 314.000 persone negli Stati Uniti avevano bisogno di un trattamento farmacologico, ma non hanno potuto ottenerlo per mancanza di assicurazione sanitaria o di capacità finanziaria. Circa 100.000 persone non sono state in grado di ottenere un trattamento anche se avevano un'assicurazione perché questa non copriva completamente o del tutto il costo dei servizi. Vale la pena notare che c'è una sovrapposizione tra questi gruppi, poiché i partecipanti al sondaggio potevano scegliere più risposte.
Ecco alcuni fattori che influenzano i problemi con l'assistenza medica nella riabilitazione dalle droghe.
I problemi assicurativi portano a costi elevati per il trattamento
Molte persone hanno difficoltà a ottenere la copertura assicurativa per il trattamento della tossicodipendenza. I motivi sono spesso la mancanza di un'assicurazione sanitaria o il rifiuto da parte delle assicurazioni di coprire i servizi necessari.
Questo è un problema diffuso in tutto il Paese. Secondo il National Survey on Drugs and Health, nel 2018 circa 314.000 persone negli Stati Uniti avevano bisogno di un trattamento farmacologico, ma non hanno potuto ottenerlo per mancanza di assicurazione sanitaria o di capacità finanziaria. Circa 100.000 persone non sono state in grado di ottenere un trattamento anche se avevano un'assicurazione perché questa non copriva completamente o del tutto il costo dei servizi. Vale la pena notare che c'è una sovrapposizione tra questi gruppi, poiché i partecipanti al sondaggio potevano scegliere più risposte.
Un recente rapporto della società di consulenza Milliman ha rilevato che la disponibilità di copertura assicurativa commerciale per il trattamento dell'abuso di sostanze sta peggiorando, soprattutto se confrontata con l'assistenza medica tradizionale.
Ad esempio, nel 2018, le strutture di trattamento delle dipendenze in regime di ricovero avevano una probabilità 10,1 volte maggiore di essere fuori rete rispetto alle strutture di ricovero mediche o chirurgiche. Rispetto alle 4,7 volte del 2013. Tendenze simili sono state riscontrate nelle strutture ambulatoriali, rendendo il trattamento delle dipendenze più costoso e di difficile accesso.
Maureen O'Reilly ha sperimentato questi problemi in prima persona. Suo figlio, Ed Fahey, ha cercato aiuto nei centri di trattamento delle tossicodipendenze locali del New Jersey. Tuttavia, la Horizon Blue Cross and Blue Shield, che gestisce la sua assicurazione, ha rifiutato di coprire questi programmi. Alla fine Fahey ha trovato un trattamento in Florida, coperto dall'assicurazione, ma è caduto nel "pasticcio della Florida" dei centri di trattamento e delle case di sobrietà al di sotto degli standard e mal regolati. Tragicamente, fu vittima di un'overdose e morì nella casa di disintossicazione, che fu poi chiusa dalle forze dell'ordine.
Questa situazione illustra chiaramente le complesse questioni legate alla copertura assicurativa: gli assicuratori spesso evitano di finanziare le cure per la tossicodipendenza, che possono essere molto costose, senza una chiara comprensione di quali cure mediche siano affidabili e degne di copertura.
Ad esempio, nel 2018, le strutture di trattamento delle dipendenze in regime di ricovero avevano una probabilità 10,1 volte maggiore di essere fuori rete rispetto alle strutture di ricovero mediche o chirurgiche. Rispetto alle 4,7 volte del 2013. Tendenze simili sono state riscontrate nelle strutture ambulatoriali, rendendo il trattamento delle dipendenze più costoso e di difficile accesso.
Maureen O'Reilly ha sperimentato questi problemi in prima persona. Suo figlio, Ed Fahey, ha cercato aiuto nei centri di trattamento delle tossicodipendenze locali del New Jersey. Tuttavia, la Horizon Blue Cross and Blue Shield, che gestisce la sua assicurazione, ha rifiutato di coprire questi programmi. Alla fine Fahey ha trovato un trattamento in Florida, coperto dall'assicurazione, ma è caduto nel "pasticcio della Florida" dei centri di trattamento e delle case di sobrietà al di sotto degli standard e mal regolati. Tragicamente, fu vittima di un'overdose e morì nella casa di disintossicazione, che fu poi chiusa dalle forze dell'ordine.
Questa situazione illustra chiaramente le complesse questioni legate alla copertura assicurativa: gli assicuratori spesso evitano di finanziare le cure per la tossicodipendenza, che possono essere molto costose, senza una chiara comprensione di quali cure mediche siano affidabili e degne di copertura.
O'Reilly ha intentato una causa contro Horizon e il suo gestore di prestazioni sanitarie comportamentali, Beacon Health Options. Horizon ha definito le accuse "false, infondate e ingiuste" in un comunicato, mentre Beacon ha rifiutato di commentare la situazione.
O'Reilly non è l'unico ad affrontare difficoltà simili. Molte famiglie di pazienti affetti da dipendenze che intentano cause contro i loro assicuratori hanno ottenuto importanti successi: nel caso Wit v. United Behavioral Health, ad esempio, un tribunale federale ha stabilito che la United ha illegalmente negato la copertura per la salute mentale e il trattamento delle dipendenze a decine di migliaia di clienti. Anche se la decisione sarà probabilmente impugnata, un esito positivo del caso potrebbe costituire un precedente per l'intero settore.
Gli assicuratori sembrano riconoscere il problema. Compagnie come Horizon, Beacon e United hanno collaborato con l'organizzazione di advocacy Shatterproof per sviluppare standard migliori per il trattamento delle tossicodipendenze.
Tutto ciò dimostra chiaramente perché il trattamento farmacologico negli Stati Uniti è spesso così costoso. Il sistema assicurativo è stato progettato per proteggere gli americani da enormi spese mediche, ma è spesso inefficace quando si tratta di trattamento delle dipendenze.
Mancanza di informazioni sul trattamento delle tossicodipendenze
Molti accademici e dottori di ricerca che studiano la tossicodipendenza negli Stati Uniti rispondono alla domanda sulle prove di efficacia di una particolare terapia nello stesso modo: "Non lo so".
Per esempio, alcune istituzioni utilizzano l'ippoterapia, in cui i pazienti interagiscono con i cavalli, ma abbiamo poche ricerche a sostegno della sua efficacia. Lo stesso vale per la terapia basata sulla natura e sulle attività all'aria aperta, per la quale mancano prove scientifiche affidabili.
Mancanza di informazioni sul trattamento delle tossicodipendenze
Molti accademici e dottori di ricerca che studiano la tossicodipendenza negli Stati Uniti rispondono alla domanda sulle prove di efficacia di una particolare terapia nello stesso modo: "Non lo so".
Per esempio, alcune istituzioni utilizzano l'ippoterapia, in cui i pazienti interagiscono con i cavalli, ma abbiamo poche ricerche a sostegno della sua efficacia. Lo stesso vale per la terapia basata sulla natura e sulle attività all'aria aperta, per la quale mancano prove scientifiche affidabili.
Ciò non significa che questi metodi si siano dimostrati inefficaci: semplicemente non sappiamo se funzionano. Ciò solleva delle domande, dato che in ambito sanitario i trattamenti sono solitamente basati su prove scientifiche. È improbabile che i pazienti vogliano che i medici sperimentino su di loro varie tecniche nella speranza che qualcosa funzioni.
Purtroppo, la mancanza di prove di efficacia è diventata una pratica comune nel trattamento delle dipendenze. La maggior parte delle strutture te*****utiche non tiene nemmeno traccia dei risultati effettivi del proprio lavoro.
Alcune affermano di farlo, ma il più delle volte si affidano a indagini di follow-up che sono soggette a pregiudizi ed errori. Per esempio, un paziente può dichiarare di non aver fatto uso di droghe e l'intervistatore non verifica questa informazione.
Si tratta certamente di una svista sia nel settore sanitario che nella legge. I Centers for Medicare and Medicaid Services "rappresentano più di 4.000 indicatori di qualità. Tuttavia, non c'è un solo programma di dipendenza - zero" - afferma Tami Mark, economista presso la RTI International Research Foundation.
Purtroppo, la mancanza di prove di efficacia è diventata una pratica comune nel trattamento delle dipendenze. La maggior parte delle strutture te*****utiche non tiene nemmeno traccia dei risultati effettivi del proprio lavoro.
Alcune affermano di farlo, ma il più delle volte si affidano a indagini di follow-up che sono soggette a pregiudizi ed errori. Per esempio, un paziente può dichiarare di non aver fatto uso di droghe e l'intervistatore non verifica questa informazione.
Si tratta certamente di una svista sia nel settore sanitario che nella legge. I Centers for Medicare and Medicaid Services "rappresentano più di 4.000 indicatori di qualità. Tuttavia, non c'è un solo programma di dipendenza - zero" - afferma Tami Mark, economista presso la RTI International Research Foundation.
Abbiamo anche dati limitati sull'impatto finanziario del trattamento delle dipendenze sulle famiglie americane. Ci sono pochissimi studi su questo argomento".
Tami Mark, insieme all'organizzazione di difesa Shatterproof, sta cercando di porre rimedio a questa situazione creando una sorta di "Yelp per la riabilitazione". Questo progetto cerca di indirizzare i pazienti verso trattamenti basati sulle evidenze scientifiche, utilizzando sondaggi tra i fornitori, le richieste di rimborso assicurativo e le valutazioni degli utenti, a partire dal prossimo anno in almeno alcuni Stati.
Attualmente, tuttavia, i pazienti non sanno se un fornitore di trattamenti sia effettivamente basato su prove di efficacia.
Il gioco non è al massimo delle sue possibilità
Ci sono molte informazioni sul trattamento delle tossicodipendenze che purtroppo non vengono applicate correttamente.
Per esempio, gli studi dimostrano che i farmaci per la dipendenza da oppioidi, come il metadone, la buprenorfina e il naltrexone, sono altamente efficaci. Questi farmaci possono ridurre il tasso di mortalità tra i pazienti dipendenti da oppioidi di oltre la metà e aiutano le persone a rimanere in trattamento con molto più successo rispetto ai metodi non farmacologici.
Tuttavia, negli Stati Uniti, la maggior parte delle strutture di riabilitazione non offre un trattamento assistito da farmaci. Secondo i dati federali, solo il 42% delle circa 15.000 strutture monitorate dalla Substance ***** and Mental Health Services Administration (SAMHSA) offre farmaci per la dipendenza da oppioidi, e meno del 3% fornisce tutti e tre i farmaci approvati a livello federale.
In realtà, molti centri di riabilitazione possono addirittura opporsi all'uso di farmaci sulla base dell'idea errata che tali farmaci sostituiscano semplicemente una dipendenza con un'altra. Ian McLoone ha raccontato che il centro di riabilitazione RS Eden in Minnesota ha cercato di convincerlo a smettere di prendere il metadone, e solo grazie al sostegno di sua madre è riuscito a continuare a prenderlo.
"È stata di gran lunga la decisione migliore che potessi prendere. In seguito sono riuscito a completare la riabilitazione, a trovare un lavoro estivo e a iscrivermi alla scuola di specializzazione, che ho completato con successo. Ho potuto costruire la vita, la famiglia e la carriera che avevo sognato. Il metadone ha avuto un ruolo importante in questo " - ha detto McLoone.
Le ragioni per cui il trattamento non è basato sull'evidenza riflettono non solo le decisioni dell'industria stessa, ma anche le scelte di politica pubblica.
In realtà, molti centri di riabilitazione possono addirittura opporsi all'uso di farmaci sulla base dell'idea errata che tali farmaci sostituiscano semplicemente una dipendenza con un'altra. Ian McLoone ha raccontato che il centro di riabilitazione RS Eden in Minnesota ha cercato di convincerlo a smettere di prendere il metadone, e solo grazie al sostegno di sua madre è riuscito a continuare a prenderlo.
"È stata di gran lunga la decisione migliore che potessi prendere. In seguito sono riuscito a completare la riabilitazione, a trovare un lavoro estivo e a iscrivermi alla scuola di specializzazione, che ho completato con successo. Ho potuto costruire la vita, la famiglia e la carriera che avevo sognato. Il metadone ha avuto un ruolo importante in questo " - ha detto McLoone.
Le ragioni per cui il trattamento non è basato sull'evidenza riflettono non solo le decisioni dell'industria stessa, ma anche le scelte di politica pubblica.
Nonostante anni di prove e di sostegno da parte di organizzazioni come l'Associazione Medica Americana, i Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie e l'Organizzazione Mondiale della Sanità, il programma di scambio di aghi rimane fuori legge in gran parte degli Stati Uniti. L'eroina su prescrizione, che viene fornita alle persone con dipendenza resistente al trattamento, è supportata da solide ricerche, tra cui un'ampia revisione della RAND Corporation, ma ha ricevuto poca attenzione da parte dei politici statunitensi.
La conclusione è che se non iniziamo a utilizzare anche i metodi efficaci disponibili, i nostri progressi nell'affrontare la crisi degli oppioidi e il problema della tossicodipendenza in generale saranno estremamente limitati.
C'è ancora uno stigma
Quando discuto di questioni legate alle dipendenze, mi imbatto immancabilmente nel tema dello stigma. Questo fenomeno è il fulcro della ricerca che ho condotto attraverso vari progetti di BB o altri.
Nel 2017 sono stato colpito dalla situazione in Vermont, quando lo Stato ha riformato il suo sistema di trattamento delle tossicodipendenze. Quando molti hanno chiesto ai funzionari quali fossero le sfide incontrate nell'implementazione di nuovi modelli di cura, tutti si aspettavano di sentir parlare di problemi finanziari, una difficoltà comune nello sviluppo delle politiche. Tuttavia, i funzionari hanno notato che il denaro non era l'ostacolo principale.
Il problema principale si è rivelato essere lo stigma associato alla dipendenza, basato sull'idea che si tratti di una mancanza morale, non di un problema medico, e che le persone affette da dipendenza non meritino risorse pubbliche. Una volta superato questo stigma, le risorse finanziarie sono diventate facilmente disponibili.
Questo è un problema importante dell'approccio statunitense al trattamento delle dipendenze in generale. La percezione a lungo termine della dipendenza come una mancanza morale relegata al sistema giudiziario penale, invece di riconoscerla come una condizione medica che richiede risorse per la salute pubblica, continua ad affliggere la situazione.
Perché le informazioni sui centri di trattamento delle dipendenze e sui loro risultati sono così poco disponibili? Come è possibile che il trattamento della dipendenza da alcol rimanga così costoso e inefficace per così tanti? Perché le conoscenze utilizzate non vengono effettivamente applicate? Gli assicuratori sostengono sufficientemente la copertura dei trattamenti per le dipendenze?
La conclusione è che se non iniziamo a utilizzare anche i metodi efficaci disponibili, i nostri progressi nell'affrontare la crisi degli oppioidi e il problema della tossicodipendenza in generale saranno estremamente limitati.
C'è ancora uno stigma
Quando discuto di questioni legate alle dipendenze, mi imbatto immancabilmente nel tema dello stigma. Questo fenomeno è il fulcro della ricerca che ho condotto attraverso vari progetti di BB o altri.
Nel 2017 sono stato colpito dalla situazione in Vermont, quando lo Stato ha riformato il suo sistema di trattamento delle tossicodipendenze. Quando molti hanno chiesto ai funzionari quali fossero le sfide incontrate nell'implementazione di nuovi modelli di cura, tutti si aspettavano di sentir parlare di problemi finanziari, una difficoltà comune nello sviluppo delle politiche. Tuttavia, i funzionari hanno notato che il denaro non era l'ostacolo principale.
Il problema principale si è rivelato essere lo stigma associato alla dipendenza, basato sull'idea che si tratti di una mancanza morale, non di un problema medico, e che le persone affette da dipendenza non meritino risorse pubbliche. Una volta superato questo stigma, le risorse finanziarie sono diventate facilmente disponibili.
Questo è un problema importante dell'approccio statunitense al trattamento delle dipendenze in generale. La percezione a lungo termine della dipendenza come una mancanza morale relegata al sistema giudiziario penale, invece di riconoscerla come una condizione medica che richiede risorse per la salute pubblica, continua ad affliggere la situazione.
Perché le informazioni sui centri di trattamento delle dipendenze e sui loro risultati sono così poco disponibili? Come è possibile che il trattamento della dipendenza da alcol rimanga così costoso e inefficace per così tanti? Perché le conoscenze utilizzate non vengono effettivamente applicate? Gli assicuratori sostengono sufficientemente la copertura dei trattamenti per le dipendenze?
C'è una risposta popolare a tutte queste domande: lo stigma porta a una percezione distorta della dipendenza da parte del pubblico e dei politici, che di conseguenza non fanno abbastanza per cambiare la situazione attuale.
Come ha osservato Keith Humphries, esperto di politiche sulle droghe a Stanford, "Questi problemi ci accompagnano da molto tempo. Non ho mai sentito un solo politico esprimere indignazione per la qualità del trattamento dell'alcolismo nella nostra comunità. È quasi impensabile". Il problema rimarrà irrisolto fino a quando una parte significativa della società non supererà i suoi preconcetti sulla dipendenza.
Tuttavia, ci sono cambiamenti positivi: molte persone sono disposte a combattere lo stigma (compreso il nostro team). Il Progetto BB lavora ogni giorno per aiutare i tossicodipendenti, oltre a informare le persone sull'uso sicuro delle droghe e a condurre attività di riduzione del danno da droga.
Come ha osservato Keith Humphries, esperto di politiche sulle droghe a Stanford, "Questi problemi ci accompagnano da molto tempo. Non ho mai sentito un solo politico esprimere indignazione per la qualità del trattamento dell'alcolismo nella nostra comunità. È quasi impensabile". Il problema rimarrà irrisolto fino a quando una parte significativa della società non supererà i suoi preconcetti sulla dipendenza.
Tuttavia, ci sono cambiamenti positivi: molte persone sono disposte a combattere lo stigma (compreso il nostro team). Il Progetto BB lavora ogni giorno per aiutare i tossicodipendenti, oltre a informare le persone sull'uso sicuro delle droghe e a condurre attività di riduzione del danno da droga.